HAKSÖZ-HABER

SMA Tip-1 hastalığı ile mücadele eden Diyarbakırlı 2.5 yaşındaki Meryem Acar, milyon dolarlık tedavi için maddi yardım bekliyor.

Türkiye'de tedavisi bulunmayan hastalığın yurt dışındaki maliyeti yüksek tedavisi için Acar ailesi sosyal medya üzerinden bir kampanya başlattı.

"Meryeme Nefes Ol" mesajı ile kampanyayı Twitter ve Instagram üzerinden yürüten aile toplamda 2.5 milyon dolara varan tedavi masraflarını karşılayabilmek ve Meryem'i hayata döndürebilmek için hayırseverlerin yardımlarını bekliyor.

Meryem'in kampanyası için tıklayınız.

- SMA hastalığı nedir

SMA (Spinal Muskuler Atrofi) omurilikte bulunan ön boynuz motor sinir hücrelerini etkileyerek hareket kabiliyetini kısıtlayan bir kas hastalığıdır ve dünya genelinde her 10 bin kişide 1 görülür. Türkiye'de ise bu oran 6 binde 1 dir.

Ön boynuz hücrelerinde görülen dejenerasyon nedeni ile hastalarda kaslar kontrolü sağlayan sinirlerin fonksiyonu için gerekli protein üretimini gerçekleştiremezler.

İstemli kaslarda kuvvetsizlik ve erime (atrofi) görülür, sinir hücrelerinin işlevini yerine getirememesi zayıflamaya ve genellikle ölümcül kas güçsüzlüğüne sebep olur. İstemsiz kaslar ise bu hastalıktan etkilenmez.

SMA hastası bireylerin görme ve işitme duyuları hastalıktan etkilenmez. Zeka; normal veya normalin üzerindedir.

- SMA tedavisi

SMA hastalığına karşı FDA onaylı tedavi zolgensma olarak bilinmektedir.

Zolgensma, eksik veya mutasyona uğramış SMN1 genini değiştirerek çalışan bir SMN arttırıcı tedavidir.

Zolgensma damar içi enjeksiyon yoluyla verilir. AVV9  olarak adlandırılan bir virüs değişim genini vücuda taşır. Aynı zamanda bu virüs yeni DNA’yı gerekli hücrelere bulaştırır. Zolgensma genellikle gen değişimi yada tedavisi olarak adlandırılan bir tedavi yöntemidir.

ABD'de yapılan söz konusu tedavinin maliyeti 2 milyon doların üzerindedir ve gerekli onaylar bulunmadığından SGK geri ödeme listesinde bulunmamaktadır.

Meryem'e destek olmak için hesap bilgileri:

IBAN: TR950006400000183010281406

Ebubekir Acar - İş Bankası

Açıklama: Meryeme Nefes